Ik ben bijna vier jaar geleden getrouwd met Shukry, de vrouw van mijn dromen. We hebben vier kinderen. In oktober 2015 merkte mijn vrouw dat ik trager begon te praten. De huisarts dacht eerst dat het emotie in mijn stem was. Na de 2e keer werd ik toch doorverwezen naar de KNO arts. Daar bleek dat mijn stembanden dunner waren en langzamer sluiten. Ik dacht dat ik stembandenverlamming had. Maar op 24 april kreeg ik van de neuroloog te horen dat ik ALS had. Ik wist niet wat ik moest denken. Ik was nog maar 35 jaar. Zo jong nog. Op 23 mei 2016 kreeg ik bij het UMC Utrecht de definitief uitslag; ALS, bulbaire vorm. Onze wereld stortte in. Ik voelde me kwaad, verdrietig en vol onbegrip. Waarom ik? Gelijk hebben mijn vrouw en ik een Facebookgroep aangemaakt: Lotgenoten ALS, PLS en PSMA, wij hebben nu al ruim 300 leden. Het is een besloten groep waarin iedereen hetzelfde meemaakt. Elkaar een hart onder de riem steken. Het is een warme groep. Sinds oktober 2016 ben ik mijn stem helemaal kwijt. Dat maakt mij gefrustreerd, boos en geïrriteerd. Vooral richting mijn gezin.
We leven nu van dag tot dag. Shukry en ik krijgen van onze kinderen veel positiviteit, zodat ik altijd een grote glimlach op m'n gezicht heb.