Hein werd gezond geboren maar enkele maanden na zijn diagnose belandde Hein (8 jaar) in een rolstoel en verloor zijn spraak. De aansturing van zijn spieren functioneert niet meer. Het grootste deel van de dag zit Hein zonder spierspanning in een comfortabele rolstoel, op onze schoot of ligt hij op bed. De enige spierspanning die hij heeft komt met spasme of epilepsie aanvallen. Hein krijgt daarvoor veel medicijnen en wordt gevoed met een sonde. Hoe lang nog, we weten het niet, leven in het nu, volwassen zal Hein niet worden. Hein is met al zijn beperkingen nog steeds het vrolijke jongetje van vroeger. Elk greintje energie die Hein heeft, gebruikt hij om te lachen. Hij daagt je uit om grapjes te maken. Het is verbazingwekkend hoe zijn beperkte hersenfuncties in staat zijn alle verschillende vormen van humor op te pikken. Hein maakt mensen blij door Hein te zijn. En dromen… In zijn dromen is Hein de nummer 22 van Ajax. “…Hein geeft voor aan Huntelaaaarrrr…doelpunt!!!…” Hein kraait het uit, doet zijn ogen dicht en droomt verder…
Kinderen gaan gewoon door met zijn wie ze zijn, niet met ziek zijn.
Samen metabole ziekten behandelbaar maken? https://www.metakids.nl.