Ik heb zes jaar geleden de diagnose Ehlers danlos syndroom gekregen. Dit betekent dat mijn bindweefsel niet goed is. Mijn gewrichten gaan hierdoor dagelijks uit de kom. Regelmatig kan ik hierdoor niet meer lopen of mijn arm niet meer gebruiken. Dan moet ik weer een flinke tijd revalideren. Mijn fysio's zijn vaak verbaasd over hoe ik in het leven sta. Keer op keer gaat het fout, wordt ik "gestraft" als ik wat leuks heb gedaan.. Maar dat houd mij niet tegen! Het leven kan alleen diepe dalen hebben als je ook de hoogtepunten meepakt!
In november 2019 werd ik halfzijdig verlamd wakker. Artsen in Nederland konden niets vinden en gooiden het op conversie. Na veel googlen kwam ik in contact met lotgenoten en wist ik vrij zeker dat er iets mis was met mijn nek. In november 2020 ben ik afgereisd naar de beste neurochirurg ter wereld voor allerlei onderzoeken.
Hij bevestigde mijn vermoeden. Ik heb CCI en AAI, een extreem instabiele nek.